"Popolnoma normalen pojav"
Vse vsebine preverjajo medicinski novinarji.Ljudje z okončinami Tourette trzajo ali nenadoma oddajajo zvoke. Tiki čudnega videza so veliko bolj normalni, kot si mislite, pravi nevrolog prof. Alexander Münchau v pogovoru NetDoctor
Prof. Münchau *, vsak, ki na ulici sreča osebo s Tourettom, je prestrašen in misli, da je "nor". Ti ljudje sploh nimajo psiholoških težav.
Ne, tiki so nevrološki pojavi. So podobni običajnim gibom, vendar se zdijo pretirani in neprimerni za situacijo.
Potem je precej presenetljivo, da niso vsi »tik«.
Pravzaprav ima veliko otrok tike. Pri otrocih se tiki in druga dodatna gibanja pojavljajo v različnih fazah motoričnega razvoja, ne da bi morali nujno imeti jasen sklic na dogajanje v okolju. To je samo po sebi normalen pojav. Tiki običajno popustijo, če zrastejo, 'zrastejo'. Pri nekaterih vztrajajo. Na splošno ima približno en odstotek vseh ljudi tike.
Kako si lahko predstavljamo razvoj tikov?
Naslednja primerjava bi vam lahko pomagala: Tike bi lahko gledali kot hrup, medtem ko bi ciljno usmerjena gibanja, povezana s kontekstom, ustrezala jasnemu signalu. Hrup je v otroštvu ponavadi izrazitejši. Postopoma filtriramo signale, ki so za nas pomembni, hrup zbledi v ozadje. Prilagajanje signalov hrupa pri Tourettu ne deluje tako dobro. Nihče ne ve natančno, zakaj. Gotovo je, da je Tourette v veliki meri genetski.
Kako se znebimo tikov?
Večina nas to fazo premaga, ker se med razvojem motorja naučimo prilagoditi gibanje trenutnim razmeram. Mladostniki doživljajo, da so nekatera gibanja smiselna, ciljno naravnana ali uporabna - druga pa ne. Slednji se sčasoma blokirajo in pravočasno odstranijo. Po drugi strani se gibi, ki ustrezajo določeni situaciji, povečajo.
Kaj pa, če imate sistem za Tourette?
Tudi takrat je mogoče nekaj doseči - vsaj če to storite dovolj zgodaj. Nisem prepričan, da sta nadzor in osredotočenost tikov pravilna, zlasti v zgodnjem otroštvu. Laissez-faire odnos je bolj koristen.Bistvo je, da se odvrnemo od hrupa, to je tika, in zaznamo dejanski signal. Delamo na znanstveni utemeljitvi te metode.
V kontekstu umetniških predstav skušate pokazati, da tiki na koncu niso tako nenormalni.
Da, naša osnovna filozofija je pokazati, da družba določa mejo med normalnostjo in boleznijo. Te omejitve narava ne določa. Nekatere stvari, ki jih imenujemo bolezen, v drugem kontekstu sploh niso videti bolne. Pri ljudeh s Tourette je veliko stvari skoraj normalnih, vsebujejo pa element pretiravanja normalnega. Posledično so ljudje s Tourettom pogosto marginalizirani.
Umetniki in ljudje nato stopijo na oder skupaj s Tourettejem. Podrobneje nam opišite svoj projekt.
Na Evroviziji se je na primer nastop skozi desetletja spreminjal. Dodatni gibi - lahko bi rekli tudi presežne motorične sposobnosti - so se vedno bolj povečevali. To smo modelirali v našem projektu "Nevrovision" in poleg profesionalnih pevcev in igralcev na oder pripeljali tudi ljudi s Tourettom. Na eni strani je petje, motorično aktiven umetnik, na drugi strani oseba s Tourettom in njegovimi dodatnimi gibi. Kontrast se postopoma vse bolj zamegljuje, meja med obema se zamegljuje.
Postavlja se vprašanje, kaj nas upravičuje, da rečemo: 'To je umetnik - zanimivo! To je bolnik s Tourettejem - bolan je! 'To vprašanje me skrbi, ker postavlja pod vprašaj to mejo. Če pogledate oder, na katerem sodelujejo umetniki in izvajalci turnej, postane ta meja razpokana. Enako je v vsakdanjem življenju.
Prof. Münchau, najlepša hvala za intervju.
Intervju vodila Christiane Fux.
* Nevrolog prof. Alexander Münchau vodi delovno skupino Motnje motenj in nevropsihiatrija pri otrocih in odraslih na Inštitutu za nevrogenetiko Univerze v Lübecku.
DVD-ji s podrobnimi informacijami in strokovnimi intervjuji na temo tikov in Tourette so na voljo pri Društvu za sindrom Tic & Tourette: www.iv-ts.de
Druga ponudba DVD -jev je namenjena zlasti laikom, kot so prizadeti, sorodniki ali vzgojitelji. Usposabljanje CME je na voljo na CD -ju za zdravnike in licencirane terapevte.
