Ko umrejo otroci

Christiane Fux je v Hamburgu študirala novinarstvo in psihologijo. Izkušeni medicinski urednik od leta 2001 piše revijske članke, novice in dejstva o vseh možnih zdravstvenih temah. Christiane Fux je poleg svojega dela za aktivna tudi v prozi. Njen prvi kriminalni roman je bil objavljen leta 2012, poleg tega pa piše, oblikuje in objavlja svoje kriminalne igre.

Več objav avtorja Christiane Fux Vse vsebine preverjajo medicinski novinarji.

Otroci, ki jim preostane le kratek čas življenja, običajno želijo zadnje dni preživeti doma. To je pogosto medicinsko mogoče, vendar potrebne podpore primanjkuje.

Ko otrok umre, svet miruje za družino - naj bo to smrt zaradi nesreče, bolezni ali poroda. Nemško združenje otroških hospic ocenjuje, da v Nemčiji trenutno živi okoli 22.000 otrok s smrtno nevarnim stanjem. Po podatkih Otroškega paliativnega centra v Münchnu vsako leto umre okoli 5000. Levkemija, hude presnovne motnje, srčne napake: po takšni diagnozi se vse obrne na glavo, nič ni več tako, kot je bilo prej. Ne za bolne otroke, ne za starše, prav tako malo za brate in sestre in druge sorodnike.

Življenje v izrednih razmerah

Mesece, včasih celo leta se življenje giblje med upanjem in obupom. Za družine to pogosto pomeni stalno vožnjo med kliniko in domom. Poleg tega je treba organizirati vsakdanje življenje, skrb za brate in sestre ter lastno službo. Živčna napetost izčrpa mnoge družine, ker vodijo življenje v stalnem izrednem stanju.

"Več življenja v dnevu"

Ko se med življenjsko nevarno boleznijo izgubi vse upanje na ozdravitev, je čas, da premislimo. "Sprememba cilja terapije" je tisto, kar pomeni v uradnem žargonu. Z drugimi besedami: "Ne gre več za to, da bi dali življenju več dni, ampak da bi danim dali več življenja," pravi dr. Boris Zernikow, vodja Inštituta za pediatrično paliativno medicino v Dattelnu. Pogosto to najbolje deluje v znanem okolju, kar je lahko zelo koristno tudi za starše in otroke.

Strokovnjaki so prepričani, da je vsak košček normalnosti za otroke dober. Če bodo spet doma, jim daje varnost in varnost, ki jih nujno potrebujejo. Glede na vrsto in resnost bolezni je morda nekaterim otrokom bolje pod zaščito klinike, ker so tam na voljo vse medicinske možnosti.

Razbijanje otroških duš

Bratje in sestre imajo koristi tudi, ko pride bolan brat ali sestra domov. "Mnogi bratje in sestre se počutijo neljubljene, ker se vse vrti okoli bolnega otroka. Hkrati pa se zaradi ljubosumja počutijo krive," poroča dr. Monika Führer, višja zdravnica otroške bolnišnice Hauner v Münchnu. Neuspeh v šoli, močenje v posteljo in druge vedenjske težave so alarmni signal za zlomljeno otrokovo dušo.

Če bolnega otroka oskrbujejo doma, bratje in sestre niso več izpuščeni. Lahko sodelujete, prevzamete majhne ljubezenske storitve in podarite srečne trenutke. Katja Kuhlmann, pediatrična medicinska sestra v münchenski službi za nego otrok na domu, v pogovoru NetDoctor pripoveduje o malem pacientu, ki ji je bil še posebej drag: "Ko je v sobo prišla njena triletna sestra, se je vedno nasmehnila-dokler konec. "

Nepredvideni viri

Vendar si mnogi starši ne upajo odpeljati svojega bolnega otroka domov: zelo se bojijo, da bi naredili kaj narobe. V mnogih primerih je ta zaskrbljenost neutemeljena. "S strokovno pomočjo lahko starši to običajno naredijo odlično," potrjuje Kuhlmann. Večino časa je na voljo veliko več virov, kot si upamo upati, tudi strokovnjaki menijo.

Na primer prijatelji, ki popoldne v živalski vrt ugrabijo brate in sestre bolnega otroka. Ali pa sosed, ki pokosi trato, da imajo starši več časa za svojega otroka. Družbeno omrežje lahko daje veliko moči. Zato imajo ljudje okoli prizadetih družin pogum, da premagajo svojo sramežljivost in jim ponudijo podporo.

Mama, ki je pred leti izgubila malega sina, prav tako poudarja pomen pogovorov s prijatelji: "Starši, ki so sami, nosijo nepredstavljivo breme," je dejala na konferenci na Univerzi v Münchnu na temo "Pediatrična paliativna medicina". V prevodu to pomeni: zdravstvena oskrba umirajočih otrok.

Pomoč na domu

Otroški paliativni center klinike Univerze v Münchnu (KPM) je nastal iz pobude "Hospic brez sten" in ima za cilj izboljšati oskrbo smrtno bolnih otrok in njihovih družin ter jim olajšati izstop iz bolnišnice. Pomembno je, da se odpravi "zevajoča vrzel", je opozorila Beatrice, bavarska princesa, zavetnica pobude, ki želi staršem pomagati pri iskanju zdravstvene nege na domu, pomoči v ambulanti, psiholoških negovalcih ali preprosto pri organizaciji vsakdanjega življenja. Družina potrebuje celotno mrežo pomočnikov. "Starši so v tej situaciji preobremenjeni," pravi Monika Führer, ki je začela projekt.

Sporočilo metuljev

Pogosto otroci prvi sprejmejo svojo bolezen in se bližajo smrti. Otroci intuitivno vedo, kdaj oditi. To znanje izražajo simbolično, v slikah ali pesmih. Mnogi slikajo metulje vedno znova - metafore za prehod v drug svet. Pogosto imajo zelo specifične predstave o smrti: o angelih, ki jedo Nutello, o ponovnem srečanju s svojo ljubljeno babico ali o nebesih, "kjer je vsak dan sladoled", kot ve osemletni bolnik z levkemijo. Otroke najbolj obremenjuje obup staršev. Otroci morajo vedeti, da je v redu, da starši odidejo. Ob slovesu otroci pogosto tolažijo starše: "Sedel bom na oblaku in vam pomahal."

Starši sirote

"Sirote" so otroci, ki so izgubili starše. V nemščini ni izraza za očete in matere, ki izgubijo otroka. Morda zato, ker takšne izgube sploh ni mogoče opisati z besedami. "Staršem ne moreš odvzeti bolečine," pravi Luft. Lahko pa se naučimo sprejeti smrt kot del življenja. Morda je koristno vedeti, da je imel otrok v zadnjih nekaj dneh najboljši možni čas. "Zadnja dva tedna z mojim otrokom," pravi druga mama, "sta bila najboljša v mojem življenju."

Tags.:  tcm športna kondicija knjižni namig