Paliativna oskrba pri otrocih

Christiane Fux je v Hamburgu študirala novinarstvo in psihologijo. Izkušeni medicinski urednik od leta 2001 piše revijske članke, novice in dejstva o vseh možnih zdravstvenih temah. Christiane Fux je poleg svojega dela za aktivna tudi v prozi. Njen prvi kriminalni roman je bil objavljen leta 2012, poleg tega pa piše, oblikuje in objavlja svoje kriminalne igre.

Več objav avtorja Christiane Fux Vse vsebine preverjajo medicinski novinarji.

Otroci z življenjsko nevarno boleznijo potrebujejo posebno nego. Tu nastopi otroška paliativna medicina. Njihova naloga je ublažiti trpljenje in omogočiti čim večjo kakovost življenja in samoodločbo. Kako pa je to mogoče storiti?

Medtem ko približno 90 odstotkov odraslih bolnikov, ki obžalujejo paliativno, trpi za rakom, je ta delež pri otrocih bistveno manjši. Pogosto imajo prirojene motnje (na primer hude presnovne motnje), neoperabilne srčne napake ali nevrološke motnje.Poleg tega obstajajo hude nevrološke poškodbe zaradi nesreč ali zapletov pri porodu.

Pediatrična paliativna medicina se začne z diagnozo in ne le v zadnji fazi življenja. V nasprotju z večino odraslih bolnikov paliativna oskrba otrok pogosto traja več let. V nekaterih primerih gre za zmanjšanje trpljenja in izboljšanje samoodločbe in kakovosti življenja. To velja na primer za otroke s hudimi, progresivnimi presnovnimi motnjami.

Pri drugih boleznih s skrajšano življenjsko dobo lahko intenzivna terapija omogoči otrokom, da sodelujejo pri običajnih dejavnostih, in znatno podaljša čas preživetja. En primer je cistična fibroza, progresivna, neozdravljiva bolezen, ki poškoduje pljuča in druge organe.

Pediatrična paliativna medicina pomaga tudi otrokom z življenjsko nevarno boleznijo, ki se lahko še pozdravi - na primer otrokom z rakom.

V osnutku zakona o krepitvi hospic in paliativne oskrbe, ki ga je parlament z veliko večino sprejel v začetku novembra 2015, je bila posebna pozornost namenjena oskrbi hudo bolnih otrok.

Pediatrična paliativna medicina - kakšni so vaši cilji in vrednote?

"Evropsko združenje za paliativno oskrbo" je pripravilo standarde za paliativno medicino za otroke v Evropi (IMPaCCT). Tam med drugim piše: »Paliativna oskrba otrok in mladostnikov pomeni aktivno in celovito oskrbo. To enako upošteva otrokovo telo, dušo in duha ter zagotavlja podporo celotni prizadeti družini. «Naloga strokovnih pomočnikov je, da čim bolj zmanjšajo fizično, psihološko in socialno breme otroka. To je mogoče le s širokim, multidisciplinarnim pristopom, ki vključuje družino in vse javne vire.

Pomembna etična vrednota v pediatrični paliativni medicini je spoštovanje, ki ga okolje izkazuje otrokom - ne glede na njihove duševne in telesne sposobnosti. Na ta način bi moral imeti vsak otrok čim več samoodločbe. Otrok bi moral, kolikor je to mogoče, povedati, kako si želi, da bi zanj skrbeli in skrbeli.

Praviloma poleg lajšanja telesnih simptomov to pomeni predvsem eno: sposobnost preživeti čim več časa s starši, brati in sestrami ter drugimi pomembnimi skrbniki doma.

Pediatrična paliativna medicina zahteva empatijo ter odprtost in iskrenost v komunikaciji. Hudo bolni otroci imajo pravico, da so obveščeni o tem, kako so stvari in kakšne možnosti so glede na njihovo starost in duševne sposobnosti.

Drug cilj pediatrične paliativne medicine je, da vsakdanje življenje mladih bolnikov postane čim bolj normalno. Dauz lahko na primer otroku nudi šolske ure ali otrokom prijazne dejavnosti.

Posebnosti pediatrične paliativne terapije

Obvladovanje bolečin in drugih resnih simptomov, kot so slabost in krči, je prvi in ​​najpomembnejši korak, ki ga lahko naredite za izboljšanje svojega življenja z boleznijo.

Kar zadeva bolečino, otroci niso majhni odrasli. Zdravljenje bolečin v pediatrični paliativni medicini ima zato nekaj razlik v primerjavi s paliativno oskrbo odraslih - na primer glede izbire in odmerjanja uporabljenih protibolečinskih zdravil. Ker so lahko učinki, stranski učinki in interakcije takšnih analgetikov (in drugih zdravil) pri otrocih drugačni kot pri odraslih.

Poseben izziv v pediatrični paliativni medicini je, da ima veliko hudo bolnih otrok več invalidnosti. Lahko se samo slabo izrazite ali pa sploh ne. Zato je težko ugotoviti, koliko na primer trpijo zaradi bolečine. Enako velja za mlajše otroke brez invalidnosti: dojenčki in malčki na primer ne morejo povedati, koliko jih nekaj boli. Nato morate za uspešno terapijo bolečine določiti intenzivnost bolečine na drug način:

Na primer, pri dojenčkih in malčkih lahko vedenjske težave, kot so jok, kričanje, nespečnost ali grimasa, pojasnijo, ali in v kolikšni meri jih pesti bolečina. Vprašalniki o bolečinah so lahko v pomoč starejšim otrokom: majhni bolniki in / ali njihovi starši lahko sami uporabijo posebne lestvice za oceno resnosti bolečine. Če ste na primer brez bolečin, lahko v vprašalniku označite nasmejan obraz; če vas boli, imate lahko različno popačene obraze, odvisno od intenzivnosti.

Pomemben dodatek k otroški paliativni medicini so ukrepi brez zdravil. To vključuje:

• vedenjske terapije, kot so dihalne tehnike ali postopna sprostitev mišic
• kognitivne metode, kot sta hipnoza ali odvračanje pozornosti od bolečine z glasbo ali igro
• fizikalne metode, kot so božanje, masaža, tehtanje

Na Nizozemskem so razvili poseben terapevtski koncept, tako imenovani "Snoezelen". Metoda temelji na posebej zasnovanih prostorih, ki so privlačni za mlade bolnike z veččutnimi dražljaji. To vključuje koncepte zvoka in svetlobe, rahle vibracije in prijetne vonjave. Snoezelen nežno spodbuja čutila hudo bolnih ali invalidnih otrok in jih tako spodbuja. Predvsem pa ponuja priložnost za sprostitev in dobro počutje. Zdravilo Snoezelen se uporablja tudi zunaj pediatrične paliativne medicine - na primer za zdravljenje otrok z vedenjskimi motnjami ali bolniki z demenco.

Pediatrična paliativna medicina - vključite družino

Ko je otrok hudo bolan, je najpomembnejša podpora družine. Ta podpora ni sestavljena le iz negovalnih ukrepov, ampak predvsem v tem, da otroku damo občutek varnosti in zaščite.

Za starše je dejstvo, da imajo hudo bolnega otroka, seveda nepredstavljivo breme. Poleg pogosto izčrpne oskrbe obstaja stalna skrb za otroka. Žalost, čustvena in fizična izčrpanost spremljajo starše od trenutka postavitve diagnoze. Zato bi morala paliativna zdravstvena oskrba starše vedno razbremeniti - tako psihološko kot praktično.

To velja tudi za brate in sestre, ki se zaradi skrbi staršev za bolnega otroka umaknejo. Hitro dobijo občutek, da niso pomembni in izključeni ali celo, da so manj ljubljeni. Nekateri bratje in sestre prevzemajo tudi preveč odgovornosti za svojo starost, kar jih tudi preobremenjuje. Potem je nujen poseg. Cilj je vključiti otroka v skrb za bolno osebo, ne da bi jih preveč obremenjeval, hkrati pa jim namenil pozornost in naredil prostor za svoje potrebe.

Otroški hospicij in otroški paliativni center

Otroški hospici niso namenjeni le zadnji fazi življenja. Mnogi resno bolni otroci redno preživijo čas s svojimi družinami v otroškem centru za paliativno oskrbo. Tu so jim na voljo posebne terapevtske ponudbe in koristijo jim zaščiteno vzdušje teh hiš: bolan otrok v takšnih prostorih ne pritegne neželene pozornosti, če na primer nima več las, sedi v invalidskem vozičku ali se mora potiskati okoli IV pola.

Starši pa se lahko sprostijo, ker vedo, da je njihov otrok v dobrih rokah. Poskrbljeno je tudi za brate in sestre: Poleg psihološke podpore je na voljo tudi pestra ponudba prostočasnih dejavnosti. V podobni situaciji si lahko izmenjajo ideje z drugimi brati in sestrami. V tem pogledu so otroški domovi tudi življenjski prostori, kjer si lahko družine napolnijo baterije.

Seveda otroški paliativni centri ali hospici ponujajo tudi podporo, če se otrokovo stanje nenadoma poslabša - in tudi če je smrt neizogibna. Spremljanje, slovo in žalovanje lahko potekajo v zaščitenem in mirnem okolju.

Ko umrejo otroci

Govoriti o smrti umirajočega otroka je vsekakor zelo težko. Je pa nujno. Umirajoči otrok ima enako pravico do odprtosti in iskrenosti kot odrasla oseba. Šele ko ve, kaj je z njim, lahko sprejme to stanje. Poleg tega otroci čutijo, ko jih zavajate, tudi če je to storjeno z najboljšimi nameni.

Pogovor o umiranju mora ustrezati starosti in zrelosti otroka. Razumevanje, kaj pomeni smrt, se postopoma razvije šele v otroštvu. Otroci v vrtcu že imajo idejo, da se mrtvi nikoli več ne vrnejo. Vendar se to znanje utrdi šele v osnovnošolski dobi. Zavedanje, da morate nekoč sami umreti, se razvije šele pri desetem letu starosti. Resna bolezen pa lahko pospeši ta razvoj.

Odprtost v pogovoru pomeni tudi otroku dati prostor za lastne ideje. Najlažji in najboljši način je, da o tem vprašate otroke. Pogosto imajo zelo žive in domiselne slike posmrtnega življenja, ki jih bodo tam pokojniki srečali ali kako sedijo na oblaku in mahajo staršem.

Otroci pogosto veliko bolje sprejmejo misel na svojo smrt kot odrasli. Njena največja skrb so torej starši, ki jo pustijo za seboj in so potem žalostni. Lažje umrejo, ko jim starši sporočijo, da je v redu, da odidejo. Podpora odraslim pri tem je tudi naloga pediatrične paliativne medicine.

Tags.:  prehrana cepljenja alkoholne droge