Yasemin (2): kljubovanje usodi s tetovažami

Christiane Fux je v Hamburgu študirala novinarstvo in psihologijo. Izkušeni medicinski urednik od leta 2001 piše revijske članke, novice in dejstva o vseh možnih zdravstvenih temah. Christiane Fux je poleg svojega dela za aktivna tudi v prozi. Njen prvi kriminalni roman je bil objavljen leta 2012, poleg tega pa piše, oblikuje in objavlja svoje kriminalne igre.

Več objav avtorja Christiane Fux Vse vsebine preverjajo medicinski novinarji.

Tetovaža mandale na prsih Yasemin je skoraj popolna - kot modro -črna konica na bledi koži. To je bil eden prvih od približno 30 motivov, ki jih je imela mlada ženska. Toda v tistem času ni bilo tako uspešno. Zdaj je Yasemin izboljšal. Nežen vzorec skriva konec dolge brazgotine, ki jo ima od prvih nekaj tednov svojega življenja. Kot novorojenčku so morali iz srca odstraniti ogromen tumor.

Yasemin Seber trpi za zelo redkim Proteusovim sindromom. Nekateri deli telesa prekomerno rastejo in pogosto nastanejo številni tumorji: Kako ji uspe ohraniti pogum, da se sooči z življenjem kljub zastojem? Se bo našla terapija, ki bo omilila najhujše tegobe? Kaj se bo zgodilo vsakih 14 dni, lahko ugotovite naju - ali na Instagramu: yasemins -verrueckte_welt

"Ne maram svojega telesa tako zelo," pravi visoka in vitka Yasemin - številka, o kateri mnogi sanjajo. Sama Yasemin se počuti drugače. »Vsi drugi vidijo samo moje stražarje.« Toda sama vidi brazgotine iz številnih operacij, ve za grozeče tumorje, ki rastejo v njej, se spominja vseh bolečin. Od rojstva se bori z redkim Proteusovim sindromom.

Oblikujte svojo usodo skozi svoje telo

Tetovaže so tudi način oblikovanja telesa, ki se ji po vaših zamislih pogosto zdi bolj nasprotnica kot prijateljica. Do neke mere želi spet biti gospodarica svoje usode. Njene roke, od katerih je bilo treba pet amputirati, so tudi delno tetovirane: "S tetovažami se lahko polepšam," pravi Yasemin.

Torek, 24. avgust, je dan, ko se po vsej Nemčiji čuti, da se poletje počasi poslavlja. Kako je 30-letniku uspelo od zadnjega julijskega pogovora ("Pocahontas s petimi prsti")?

Zdravilo proti raku dojke Alpelisib, ki bi moralo tudi skrčiti njihove tumorje, so zdravniki že zmanjšali zaradi resnih stranskih učinkov. Glavni cilj zdravljenja je bil tumor, ki je ujel grlo in ji zožil zrak.

Poroča pa, da so medtem zdravniki popolnoma prenehali jemati zdravilo - vsaj zaenkrat. Ker je odprto vprašanje, ali bo zdravstveno zavarovanje še naprej nosilo stroške drage in zelo stresne terapije.

Med upanjem in strahom

Yasemin z upanjem in strahom pričakuje dan, ko bo odločitev sprejeta. Po dogovoru bo zdravstvena zavarovalnica še naprej plačevala po koncu šestmesečne testne faze, če se tumorji odzovejo na terapijo.

Ta čas se izteka zdaj, konec avgusta. Doslej pa se tumorji niso skrčili. Je to zato, ker zdravilo ne deluje? Ali pa ne deluje, ker ste ga dozirali?

"Sprašujem se že, ali bi morda bolje prenašal stranske učinke," pravi Yasemin. Bili pa so prehudi: srbeč izpuščaj po vsem telesu, otekle ustnice in nenaden začetek sladkorne bolezni. In za piko na i, globoka slabost. "Plazila sem po kavču in mislila, da je to to," pravi.

Kljub temu sprva zdravnikom ne pove, kako slabo je - iz skrbi, da bodo nato terapijo prekinili. Toda to jim ni skrito. "Malce so se grajali," poroča Yasemin. Če zdravilo deluje, se nič ne pridobi, vendar bolnik zaradi stranskih učinkov umre.

Nov poskus terapije

To je že tretji poskus terapije proti tumorju v grlu, ki grozi z neuspehom. Pred tem so zdravniki med drugim poskusili skleroterapijo: tumor zdravimo z metodo, ki bi sicer izničila krčne žile.

V njenem primeru nepreverjena praksa, vendar je bila Yasemin prej tako slaba, da so morali zdravniki tvegati. Vsaka okužba dihal jo močno prizadene pljuča. "Nimam običajnih prehladov, samo stopnjevanje," pravi. Zadnjič, ko je imela pljučnico, so jo morali prezračiti. V umetni komi, med nezavestjo in mrakom, je zdrsnila v delirij: pestile so jo strašne blodnje.

Napačni spomini

Ko se spet zbudi, je popolnoma prepričana, da je njen mož Dennis doživel hudo nesrečo. "Najhuje je bilo, da sem sanje vgradil v svoje spomine. Potem sem vedela, da niso resnični, a vseeno se mi je zdelo tako, «pravi.

Toda skleroterapija ne zmanjša tumorja. Ne uspe tudi poskus, da bi ga ukrotili z zdravilom, ki se sicer uporablja v transplantacijski medicini. Da bi to naredili, je bilo treba izničiti njen imunski sistem. Izolacija in nošenje mask sta bili na dnevnem redu: "Takrat so me vsi sumljivo gledali, danes vsi nosijo masko," se šali. "Tam sem bila trendseterka," pravi in se smeje.

Odiseja za zdravljenje je običajno vnaprej programirana

Pri redkih boleznih je takšna odiseja pri zdravljenju bolj pravilo kot izjema. Redko so zdravila, ki so posebej razvita za zdravljenje - izračun stroškov raziskav in dohodka preprosto ne uspe za tako malo prizadetih ljudi.

Poleg tega se tečaji in s tem tudi pritožbe v klinični sliki zelo razlikujejo. Zato zdravniki vedno iščejo ustvarjalne rešitve, možnosti zdravljenja, ki niso namenjene drugim boleznim in bi lahko pomagale tudi njihovim pacientom. Načrt terapije postane polje eksperimentiranja.

Pojdite iz cone udobja

Yasemin se počuti bolje, odkar je prenehala jemati zdravilo. V poletnih vinogradih je bil celo majhen kolesarski izlet. Kljub e-kolesom vam, ki ste se nekoč z navdušenjem ukvarjali s športom, plavali in drsali, na vsakem manjšem klanu zmanjka diha. "Potem sem bila popolnoma izčrpana," poroča. S turnejo je želela priti iz cone udobja, zgraditi malo vzdržljivosti in narediti vse, kar je mogoče. "Včasih sploh ne morem vstopiti v kuhinjo, ne da bi zadihala," pravi.

Kljub temu poskuša od življenja vzeti čim več. "Ne želim preživeti svojih najdragocenejših let na kavču," pravi Yasemin.

Naslednja operacija

"V tem času poskušam uživati čim manj pritožb," objavi Yasemin na Instagramu ("yasemins_verrueckte_welt"). 10. septembra je morala na novo operacijo: tako imenovani karpalni kanal je bil ponovno operiran v zapestju. Yasemin postopek imenuje "brezplačno lopatanje".

Ozko grlo v zapestju

Karpalni tunel je kostni prehod, skozi katerega teče živec v zapestju, prek katerega se nadzorujejo prsti. Prav tako je nenaravno odebeljen zaradi Proteusovega sindroma v Yaseminu. Če postane prehod preozek, je posledica čedalje neznosnejša živčna bolečina, ki izžareva v roke.

Mojster Yoda kot spremljevalec

Yasemin bo v bolnišnico pospremila dojenčka Yodo s gumbi, ki ji ga je prijateljica nedavno kvačkala. Yasemin je bolj fanatik Disneyja kot oboževalec Vojne zvezd, vendar ji je srčkan fant to naredil. Nekaj je gotovo: na svoji poti lahko še vedno uporablja miren borbeni duh Mojstra Jedija.