"Vsak ima svojega Parkinsonovega"

Vse vsebine preverjajo medicinski novinarji.

Trije ljudje. Tri zgodbe. Trije obrazi bolezni: Parkinsonova. V Schwabinger Schönkliniku ob svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni 11. aprila so trije "aktivisti" postavili informacijsko stojnico za Münchenski center za samopomoč Parkinsonove bolezni. Pogovor o večplastni bolezni

houseofgoldhealthproducts: Gospa Huser, gospod Maier, gospod Schumann: Vsi trije imate Parkinsonovo bolezen. Kako ste vedeli, da je nekaj narobe?

Maria Huser: Mislila sem, da imam tendinitis, bolečina pa je nastala zaradi tremorja. Toda zdravnik je imel takoj desni nos in me poslal k specialistu.

Gerhard Schumann: Imeli smo srečo, to je bilo za vas precej enostavno! Zlasti pri nas mlajših bolnikih zdravniki pogosto pozno pridejo na idejo, da bi za simptomi lahko krila Parkinsonova bolezen. To lahko traja leta.

houseofgoldhealthproducts: Gospod Schumann, diagnozo ste dobili pred osmimi leti. Kako je bilo pri vas?

Schumann: Moja žena je to prva opazila. Videla je, da med hojo ne maham več z desno roko. To je tipičen zgodnji znak.

houseofgoldhealthproducts: In takrat se ji je porodila ideja, da bi lahko bila Parkinsonova?

Schumann: Slučajno je prebrala stari intervju z Michaelom J. Foxom ...

houseofgoldhealthproducts: ... hollywoodski igralec, ki je v mladosti razvil tudi Parkinsonovo bolezen.

Schumann: Točno tako. "Nazaj v prihodnost", to je bilo to.Vsekakor je govoril o svoji bolezni, moja žena pa je pomislila: "To govori Gerhard."

houseofgoldhealthproducts: Gospod Maier, kot večina vas je bolezen izbruhnila kasneje. Diagnozo so potrdili šele pri 64 letih. To je bilo pred desetimi leti. Kako si?

Bernd Maier: Ko so se tresli, sem takoj vedel, kaj se bo zgodilo. Tudi moj oče je imel Parkinsonovo bolezen. Potem tudi veste, kako se bo verjetno končalo: s pljučnico. Takšna okužba se pogosto pojavi v poznih fazah Parkinsonove bolezni - in je nato pogosto usodna.

houseofgoldhealthproducts: Ker požiranje ne deluje več pravilno?

Maier: Točno tako. Enkrat prepogosto v pljuča vnesete delce hrane in to je to.

houseofgoldhealthproducts: Gospod Schuman - kaj vam je naredila diagnoza?

Schumann: Takoj sem imel v glavi slike. Vidite nekdanjega papeža, ki se trese sam na balkonu bazilike svetega Petra. Mohamed Ali v spirali. In Otti Fischer s svojim botoks obrazom. Parkinsonova bolezen lahko tudi zamrzne mimiko.

houseofgoldhealthproducts: Ste se bali, da boste tudi vi kmalu dosegli takšno točko?

Schumann: Seveda. Ampak ni nujno, da je tako! Pri nekaterih bolezen hitro napreduje, spet drugi so po 20 letih še vedno v dobri formi.

houseofgoldhealthproducts: Gospa Huser, kako ste se spopadli z diagnozo?

Huser: Sprva nisem nikomur povedal. Za dve leti. Sami nočete priznati. Zato ne povej nikomur drugemu.

Schumann: Pri meni je bilo drugače. Takoj sem prišel ven. Imel sem veliko srečo: šef mi je takoj ponudil podporo. Delal sem kot vodja prodaje v veliki prodajalni avtomobilov. Če bi mi bilo kaj preveč, bi lahko to odkrito povedal. Toda to ne pomeni, da bo deloval tako gladko. Delodajalci vedo, da niste tako odporni kot drugi. Mnogi so ustrahovani.

houseofgoldhealthproducts: Kako ste se odrezali, gospa Huser?

Huser: Tudi meni je šlo dobro. Zdaj sem delno upokojen. Ne delam pa več v svoji prejšnji vlogi vodje gospodinjstva v kliniki. Bilo je preveč stresno, poslabšalo je simptome.

houseofgoldhealthproducts: Gospod Maier, roke vam se tresejo, to lahko vidite, toda gospa Huser in gospod Schumann - tako kot sedite tukaj, ste videti popolnoma zdravi.

Huser: Ja, tudi zdravila delujejo! Včasih celo pozabim, da sem bolan.

Schumann: Če pa potem pozabite tudi na tablete, boste hitro opazili, kaj se dogaja!

Huser: Ja, seveda, potem se mahanje spet začne!

Schumann: Pogosto se mi zgodi, da mi nekdo reče: »Sploh nimaš Parkinsonove bolezni, sploh se ne treseš in še vedno zmoreš vse!« Seveda pa nihče ne vidi sivih trenutkov. Ko zjutraj z nogo hodim po kuhinji, ker tablete še ne delujejo. To je kot parni stroj, ki najprej potrebuje pritisk na kotel, da začne delovati. In včasih tudi zdravila ne delujejo tako dobro.

houseofgoldhealthproducts: Na primer?

Huser: Ko moram iti skozi ozko grlo, na primer vrata, se mi v glavi nekaj zgodi. Noge mi tako rekoč zmrznejo do tal. To se imenuje "zamrzovanje".

Maier: Vedno rečem: glava gre najprej, člen pa ostane bap! Še posebej ponoči, ko morate na stranišče in so tablete dotrajale. Morate se zelo osredotočiti, da bo delovalo in ne boste padli.

houseofgoldhealthproducts: Kako se okolje odzove, če se obnašate vidno?

Maier: Še posebej hudo je, ko padem zunaj. Ne moreš tja gor, potem bom kot žaba ležal na ulici. Ljudje nato pridejo in vprašajo: "Opaches, ali si preveč popil?"

Schumann: Na začetku so ljudje spraševali tudi mojo ženo, ali sem začel piti. Pogosto sem zjutraj hodil v službo na tako tresoč način.

Huser: Mislim, da je moškim težje. Pri nas ženskah ne mislite tako zlahka, da smo pijani.

houseofgoldhealthproducts: Kdaj trpite zaradi reakcij?

Huser: Še posebej slabo se mi zdi na blagajni v supermarketu. Včasih imam težave pri pridobivanju denarja iz denarnice.

Schumann: Fina motorika je pri Parkinsonovi bolezni velik problem!

Huser: Če je za mano črta, potem postanem nervozen in potem postane še slabše.

Schumann: Tudi to vem. Ko se vsem mudi in vi sami ne napredujete dobro in ustavite promet - pogosto prihajajo grozni komentarji.

houseofgoldhealthproducts: Zdi se, da je Parkinsonova bolezen, ki se v resnici ne ujema z našimi časi, kjer mora vse teči učinkovito, hitro in gladko. Do določene mere s svojo boleznijo držite ogledalo družbi.

Schumann: Točno tako! Upočasnjujemo družbo!

houseofgoldhealthproducts: Kako se odzovete, ko vas ljudje gledajo krivo?

Schumann: Ko si prikrajšan, občutiš videz veliko močneje. Odreagiram potem drugače, odvisno od moje dnevne forme. Nekega dne sem počepnil na tresoči se roki, da ne bi pritegnil dodatne pozornosti. Žaljiv sem do drugih in rečem: "Na skrivaj ti ne maham, imam Parkinsonovo bolezen."

houseofgoldhealthproducts: Ali humor pomaga?

Schumann: Vsekakor! Za mizo naših rednih gostov je veliko smeha. Nismo trepetajoče žalostne grudice. Ko sem se prvič pojavil, sem mislil, da se motim, ker je bilo tako zabavno. Seveda si včasih preveč dol. Potem pa te drugi spet zgradijo. Skupina za samopomoč je za nas "Parkis" izjemno pomembna.

houseofgoldhealthproducts: Kaj menite o tem, gospod Maier?

Maier: Skupine za samopomoč so lahko zelo v podporo, to je res. Še vedno pa boleče čutim, da človek zaradi bolezni toliko izgubi. Smučanje ali jadranje s katamaranom, na primer - to mi je v preteklosti veliko pomenilo, zdaj pa tega ne zmorem več. Najhuje je, ko čutite, da izgubljate jezik. Nato izgubite svojo identiteto. Eden se umakne. Starost plus Parkinsonova bolezen je diabolična kombinacija.

Schumann: To je res, seveda. Zame še ni tako daleč - in morda ne bo nikoli. Trenutno lahko rečem, da mi je bolezen spremenila tudi življenje na bolje. Zdaj pišem knjige, delam fotografske razstave. Poznam mnoge, ki so tako kot jaz svojo ustvarjalnost odkrili šele z boleznijo.

Huser: Tudi če se podpiramo, mora vsak najti svoj način življenja z boleznijo.

Schumann: Tako je. Vsak ima svojega Parkinsonovega.

74 -letni Bernd Maier je bil pred desetimi leti diagnosticiran s Parkinsonovo boleznijo. Do 1. maja 2016 vodi regijsko skupino nemške Parkinsonove lige v Münchnu (www.dpvmuenchen.de).

59 -letna Maria Huser je do izbruha bolezni pred 13 leti delala kot gospodinja gospodinjstva. Danes je delno upokojena in se je odrekla vodstveni funkciji. Skupaj z drugo prizadeto osebo skrbi za stičišče v Münchnu za mlajšega Parkisa (www.parkinsonstammtischmuenchen.de).

49 -letni Gerhard Schumann je diagnozo prejel pred osmimi leti. Še vedno dela s krajšim delovnim časom v trgovini z avtomobili in kot samostojni avtor in umetnik fotografij (www.bildermann11.de). Njegova prva knjiga "Parkinson's - Living with Pitch Disease" obravnava njegove osebne izkušnje z boleznijo. Medtem je objavil še druga dela. Njegova razstava slik "Parki in jaz" je bila prikazana na povabilo takratnega zveznega ministra za zdravje Daniela Bahra na ministrstvu za zdravje v Berlinu.

Tags.:  gpp alkohol laboratorijske vrednosti