Pocahontas s petimi prsti

Christiane Fux je v Hamburgu študirala novinarstvo in psihologijo. Izkušeni medicinski urednik od leta 2001 piše revijske članke, novice in dejstva o vseh možnih zdravstvenih temah. Christiane Fux je poleg svojega dela za aktivna tudi v prozi. Njen prvi kriminalni roman je bil objavljen leta 2012, poleg tega pa piše, oblikuje in objavlja svoje kriminalne igre.

Več objav avtorja Christiane Fux Vse vsebine preverjajo medicinski novinarji.

Ko Yasemin govori, njene roke plešejo v zraku. Prsti dolgi in vitki, nohti, odlično pobarvani v trendovskem odtenku. 30-letnica ima enkrat na mesec sestanek za manikuro. Tam plača le polovico cene. To je pošteno. Ker ima Yasemin le pet prstov na obeh rokah.

Ena na milijon

Oba srednjega prsta so ji kot malčku amputirali, drugi so sledili kasneje. Yasemin ima Proteusov sindrom, izjemno redko stanje. Znano je, da se s to napako rodi manj kot 1 na milijon otrok. To se razvije v prvih tednih nosečnosti.

Sindrom postane viden navzven, ko nekateri deli telesa rastejo nesorazmerno. Za večino prizadetih so to prsti, stopala, roke ali roke. Pri drugih zadene celo polovico telesa ali dele glave.

Ker napaka v genskem materialu vpliva na vsakogar drugače, je bila bolezen poimenovana po grškem bogu Proteusu, ki bi lahko poljubno spremenil svojo obliko. Pri Yaseminu se sindrom kaže le navzven na njenih rokah. Na starih fotografijah lahko vidite, da so bili nekateri prsti bistveno daljši in debelejši od drugih. Postajali so vedno bolj okorni in boleči - brez amputacije bi roke na koncu postale neuporabne.

Malformacije v telesu

Resnejše pa je, kaj genetsko napačno preklapljanje povzroča v telesu bolnikov z Proteusom. Zaradi nepravilno oblikovanih krvnih žil se pri prizadetih pogosto razvijejo krvni strdki, ki lahko povzročijo smrtno nevarno pljučno embolijo. Z Yaseminom se spremenijo tudi bronhi v pljučih, kar večkrat povzroči hudo pljučnico. Strastna drsalka in plavalka je bila od svojega 14. leta prepovedana pri športu.

In tu so tudi tumorji, ki se imenujejo benigni, ker ne rastejo v okoliško tkivo tako maligno in širijo hčerinske tumorje, kot je rak. Toda tudi ti izpodrivajo zdrave strukture organov in lahko povzročijo znatno škodo. Nekatere je mogoče kirurško odstraniti, druge ne: "Tako se prilegajo organom, da jih ni mogoče tako enostavno odrezati," pravi Yasemin. To pove z nasmehom, kot da bi obžalovala, da je drugi osebi sporočila slabo novico.

Redke bolezni - izziv za zdravnike

Eden izmed ljudi, ki je bil Yasemin še posebej predan, je dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, vodja oddelka za interno medicino v bolnišnici St. Vincentius v Speyerju. Redke bolezni so tudi poseben izziv za zdravnike. Pogosto so tako redki in raznoliki, da ni zdravstvenih izkušenj, zanesljive strategije zdravljenja, urnika, posebnih zdravil.

Internist mora tudi najti svojo pot do Yasemin. Na mizi je seznam 90 strokovnjakov, ki jih je sestavil v svojem poklicnem življenju. To omrežje uporablja tudi za pomoč Yasemin. Ker reševanje izrednih zdravstvenih težav zahteva izredne ukrepe - in zdravnike, ki jih lahko razmišljajo in izvajajo.

60 operacij v 30 letih

Yasemin je imel že okoli šestdeset kirurških posegov. Takoj po porodu morajo zdravniki odstraniti veliko rast iz njenega srca in drugo, ki požene iz karotidne arterije.

Mati ne more skrbeti za svojega hudo bolnega otroka. Yasemin je odraščala v katoliškem otroškem domu, kasneje v zavodu za mlade. V tem času vidi veliko otrok, ki prihajajo in gredo v rejništvo - in ostaja zadaj. Komaj si kdo predstavlja, da bi pobral bolnega otroka s prsti čudnega videza. Z leti pravi, da je vse manj opazila, da jo otroci včasih imenujejo Dickfinger.

Disneyjeve junakinje na tvoji koži

Kljub zunanji vidnosti, ki še danes pritegne skrivne poglede in nekaj neumnih komentarjev, Yasemin ni tista, ki se skriva: njena drža je pokončna, pogled odprt.

Majica s kratkimi rokavi razkriva roke, okrašene s tetovažami. Na desni novozelandski maorski vzorec iz pik in črt. Pisani Disneyjevi liki se poigravajo na drugi roki: Simba iz "Lion Kinga", njen skoraj soimenjak Jasmin iz risanke "Aladdin" in indijska princesa Pocahontas.

Zgodovinsko dokumentirana poglavarjeva hči je v Disneyju težka - upa si skočiti z visokih skal in se soočiti z bledoličnimi puškami. Vsekakor obstaja psihološki odnos do Yasemin v smislu temperamenta in poguma.

Pomanjkljivost pri iskanju zaposlitve

Po 18 letih, ko je končala komercialno vajeništvo, Yasemin ni mogla najti zaposlitve. "Če so med intervjujem videli moje roke, sem bila zunaj," pravi. Nekateri opozarjajo na pomanjkanje zahteve za hitro tipkanje. Kdor vidi, da Yasemin z virtuoznostjo ravna s svojim pametnim telefonom, ve bolje.

Ko je pozdravila zavrnitev po zavrnitvi, se je Yasemin odpravila do župana njenega domačega kraja Mettenheim, mirnega dela Nemčije, obdanega z vinogradi, v bližini Rena, med Mannheimom in Mainzom. Župan, navdušen nad močjo in pozitivno karizmo mlade ženske, obljublja: »Bom povprašal.« Teden dni kasneje ima Yasemin službo kot sekretarka šole.

Doma na sceni tetoviranja

Toda v resnici je popolnoma drugačen svet, ki očara Yasemin. Na sceni tetoviranja je obdana z ljudmi, ki so tako kot ona optično izven linije. Zdaj je tudi sama del tega: pred petimi leti se je izučila za piercerja.

Ne moti, da ji v kožo vstavijo slike: "Če si vajen bolečin, se s tem spopadaš drugače," pravi. Na primer, v zapestju je zadebeljen živec, ki se mora stisniti skozi ozko kostno odprtino, karpalni tunel. Običajno je živec debel le 0,7 milimetra, pri njej je 2,4. Milimeter. Da bi naredila prostor, njen karpalni tunel "redno odlagajo," pravi. Po njenih izkušnjah je živčna bolečina najhujša. Nasprotno pa je tetoviranje malenkost.

Slovo za dva prsta

Leta 2018 je treba Yaseminu amputirati kazalec in prstane desne roke. Tudi če ni prvič, je odstranitev dela telesa drastičen korak. Yasemin se tega loteva tudi z lastnim borbenostjo in humorjem: s prijatelji se pripravi na slovo. "Seveda je bilo - no kaj: hrana za prst!", Se nagajivo nasmeji. Tudi prijateljica ima speči torto v obliki prsta.

Smrdljivi prsti za bolezen

Odrezane prste je zapuščala dr. Mark Benecke, najbolj znani nemški kriminalni biolog - in tako pisano tetoviran kot Yasemin. Zdaj varuje amputirane, s formalinom vložene okončine v svojem osebnem kabinetu redkosti. Yasemin pravi: "Ne smejo končati v bolnišničnem smeti. Navsezadnje so zelo posebni. "

V posnetku v YouTubu na kanalu Beneckes je prizor Yasemin in njenega biologa: Oba se široko nasmehneta pred kamero in iztegneta roki - Benecke z dvema dvignjenima srednjima prstoma, Yasemin z isto gesto, le brez odločnih udov. Njen komentar: "Pokažite bolezni neobstoječi prst."

Dišeče sveče namesto piercingov

Posloviti se s prsti pomeni tudi posloviti od svojega ljubljenega sanjskega piercinga. "Na žalost to ne deluje več," pravi Yasemin. Reče mirno. Čeprav je še mlada, se mora spoprijeti s tem, kar se večini ljudi zgodi v starosti: nenehno se mora posloviti - od spretnosti, navad, hobijev.

Toda Yasemin je tisti, ki vedno gleda naprej. Profesionalno se je domislila nečesa novega: namesto da bi šla ven s svojo prebodljivo torbico, zdaj prodaja dišeče sveče pod oznako "Haut Couture", ki kot presenečenje vsebujejo izbrani prodorni nakit. "Piercing Candle" je ime koncepta. Ne samo, da je oblikovanje sveč v pastelnih barvah v kozarcu in izbor nakita izvirala iz nje, tudi dišave je ustvarila sama.

Imenujejo se "Cotton Candy" in "Vanilla Toffee". Ali “Monkey Fart” - “Affenfurz”, kreacija dišav, ki diši po banani - prava šala z Yaseminom. Prodaja jih prek svoje spletne trgovine in na konvencijah scene. Ideja deluje, posel je v razcvetu. "To mi pomaga, da se ne razočaram, ko se počutim slabo," pravi Yasemin. V dneh, ko so stvari še posebej slabe, včasih za svoje stranke le sredi noči zaveže pakete.

Tumor, ki zožuje grlo

Leta 2016 se je Yasemin poročila z Dennisom v Las Vegasu, moškim, ki bo z njo šel skozi vse na tanko. Ko se je prvič srečal, ni opazil, da so njeni prsti videti nenavadno. Par posvoji dve čivavi, ki jih ima Yasemin rada in jih razvaja: Chicka in Yoko - prva starejša samica psa, druga mlajši samček z razpoko v pasji duši.

Toda ko je Yaseminino življenje ravnokar našlo novo ravnovesje, se ji bolezen izkaže za naslednjo slabo zvijačo: povzroči, da zraste nov tumor, ki zapre njene grle. Vse slabši je zrak - tumorja zaradi občutljive lokacije ni mogoče operirati.

Preprosto izbrisati tumor?

Zdravniki preizkusijo metodo, ki se dejansko uporablja za odpravo krčnih žil: tako imenovano skleroterapijo. To naj bi povzročilo krčenje tumorja. V ta namen se strupeno sredstvo injicira neposredno v tkivo, kar povzroči vnetje. V pričakovanju, da se bo tumor brazgotinil in skrčil. Toda najprej nabrekne. Yasemin, ki je jasen že od začetka, je treba najprej prezračiti. Da bi to naredili, so postavljeni v umetno komo.

Toda na koncu je vse zaman: zdravljenje ne deluje, tumor na grlu se ne želi skrčiti. Kaj zdaj? Zdravniki predlagajo drug postopek, čeprav je tvegan: alpelisib. Zdravilo se dejansko uporablja za zdravljenje raka dojke. Zdravniki upajo, da lahko tudi zmanjša Yasemin tumor. Ne samo tistega, ki obdaja grlo, ampak tudi tiste, ki rastejo v drugih organih. Zdravljenje poteka v univerzitetni bolnišnici Heidelberg.

Boj za terapijo

Prva težava: zdravilo je izredno drago. Terapija naj bi stala skoraj 50.000 evrov na mesec. Kako dolgo bo treba nadaljevati in ali bo sploh delovalo, je negotovo. In: lahko povzroči resne stranske učinke. Zdravstveno zavarovanje zavrača zdravljenje. Najprej poziva k drugemu poskusu skleroterapije. Za Yasemin nepredstavljivo.

Na koncu morajo posredovati njihovi zdravniki. Tretja vloga je končno odobrena - z zadržkom: Yasemin zdravilo prejema šest mesecev. Če bo zdravljenje delovalo in se bo tumor skrčil, bo zdravstvena blagajna še naprej financirala terapijo. Če do takrat ne bo uspeha, se zaveza stroškov konča.

Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, njen zdravnik iz Speyerja, ocenjuje možnosti za uspeh pri 50 do 50. Glavni problem vidi v tem, da v grlu ni vzorca tkiva, ki bi ga lahko pregledali za mutacijo Proteus. Ker če tumor sploh ne povzroči Proteus, zdravilo ne more delovati.

Na najnižji točki

Pri Yaseminu pa je olajšanje ob sprejemu sprva veliko in je samozavestna. A hitro se pojavijo hudi stranski učinki, telo se brani pred učinkovino: po vsem telesu dobi hud izpuščaj, oči nabreknejo, lasje izpadejo.

Heidelberški zdravniki zdravilo znižujejo manj, ga kombinirajo z antihistaminiki in kortizonom, da oslabijo imunski odziv. Nazadnje jo začasno odstranijo, da bi jo kasneje počasi znova povečali. Nato stranski učinki popustijo, vendar se Yasemin duševno ne okreva. "To je bila najnižja točka," pravi Yasemin.

Vojna barva proti strahu

Nekega večera, ko je jokala v postelji, se danes zgodi tisto, kar Yasemin imenuje "njen" klik "trenutek". Ob dveh zjutraj vstane, stoji pred ogledalom v kopalnici in se začne ličiti. Celoten program: podlaga, črtalo za oči, temno rdeča šminka - Pocahontas nanese vojno barvo.

"Rekla sem si, da se ne morem več izneveriti," pravi. Ko jo mož vidi, jo brez besed vzame v naročje. Od takrat je ličenje del njenega dnevnega jutranjega rituala. Od takrat naprej je redno hodila v zdravstveni dom na trening moči.

Medtem ko to govori Yasemin, sedi v hiši svoje tašče-kmečki hrast, mračno roza zavese na oknih. Vrt je prenatrpan s palčki in grozljivo realističnimi imitacijami mačk. Yasemin ne mara imeti obiskovalcev v svojem stanovanju: "Vse je polno sveč in škatel za sveče," pravi. In potem je tu še nora čivava Yoko, ki se ob obisku še bolj razveseli kot kdaj koli prej.

Prihodnost se začne v glavi

Yasemin in njen mož sta hišo od stare dame kupila pred meseci, vendar njuna načrtovana selitev v pomoč pri bivanju še ni prišla. Kljub temu Yasemin že spet načrtuje: že lahko vidi, kako lepo bo nekoč tukaj. Ena stena bo obložena z opeko, pred njo pa kavč, obdan z velikimi sodobnimi reflektorji.

Yasemin točno ve, kakšno bo njeno življenje takrat. Ko pripoveduje, njene roke spet plešejo v zraku. Bolezen ji je vzela pet prstov, ostalih pet je zdravih. To je nekoliko podobno pregovornemu kozarcu, ki je lahko napol poln ali napol prazen. Vse je odvisno od zornega kota.

V prihodnjih tednih in mesecih bomo še naprej podpirali Yasemin vju. Če jo želite spremljati na Instagramu, jo lahko najdete tukaj: yasemins_verrueckte_welt
Vaše prodorne dišeče sveče so na voljo na www.piercing-candle.de.

Tags.:  zobe knjižni namig nosečnost