"Ne gre za oblikovalske dojenčke"
Vse vsebine preverjajo medicinski novinarji.Ali lahko pred uporabo zarodkov pri ženskah pregledate resne dedne bolezni? se je s profesorico Christiane Woopen iz nemškega sveta za etiko pogovarjal o diagnostiki pred implantacijo (PGD).
Prof. Dr. med. Christiane Woopen
Prof. Dr. med. Christiane Woopen dela na Inštitutu za zgodovino in etiko medicine, Etika raziskovalnega centra. Je članica nemškega sveta za etiko.
Prof. Woopen, ali ni paradoks, da ne bi smeli zavreči resno bolnega zarodka, čeprav lahko pozneje prekinite vstavljeni plod?
Mislim, da etično tukaj ne bi smel narediti razlike. Zdravstvena indikacija že omogoča ženskam zakonit splav, če je otrok tako hudo bolan, da bi bil položaj za mater preveč stresen. Z istim argumentom bi morala biti možna tudi predhodna implantacijska diagnoza (PGD).
Nasprotniki PGD pogosto trdijo, da bi lahko na neki točki prišli tudi oblikovalski dojenčki - genetski sanjski otroci, tako rekoč.
PGD ne gre za oblikovanje otroka s funkcijami, ki se vam zdijo elegantne, temveč za izogibanje resnim boleznim. Izbira določenih lastnosti, kot je inteligenca, tako ali tako ne bi bila mogoča. Tu se praviloma igra veliko število genov. S čisto tehničnega vidika otroka ni mogoče preprosto tako oblikovati.
Izraz oblikovalski dojenčki prav tako pomembno izkrivlja razpravo. Prizadete družine pogosto že imajo resno bolnega otroka, torej že imajo izkušnje s to boleznijo, in so močno pod stresom. Zato je neprimerno govoriti o oblikovalskih dojenčkih.
Obstajajo geni, ki jim grozi srčni infarkt, sladkorna bolezen ali rak. To bi lahko pomenilo, da bi lahko PGD ciljal tudi na razširjene bolezni.
Za takšne bolezni je odgovornih veliko genov, ne le eden. Praviloma te bolezni izbruhnejo le, če se jim doda še nekaj neugodnega vedenja. V zvezi s tem bolezni, ki jih povzročajo številni dejavniki, v okviru PGD tako ali tako ni mogoče zabeležiti ali preprečiti.
Nekateri zagovarjajo PGD, vendar le v omejenem obsegu. Uporabljati ga je treba le, če obstaja nevarnost smrti ali splava ali če bi otrok umrl v prvem letu življenja.
Zakon s takšno omejitvijo bi izključil večino parov, ki upajo na PGD. Na primer niso bile upoštevane bolezni, ki izbruhnejo takoj po rojstvu, ki močno bremenijo družino in kjer otrok ne umre v prvem letu življenja. Primer tega so hude presnovne bolezni. Če takšni pari zavrnejo PGD, se lahko v primeru dvoma odločijo, da sploh ne bodo imeli otroka.
Drugi želijo omogočiti PGD za bolezni, ki izbruhnejo šele v odrasli dobi, na primer Huntingtonova bolezen.
Vendar bi PGD šel dlje od predporodne diagnostike, pri kateri je testiranje na tovrstne bolezni izključeno z zakonom o genetski diagnostiki.
Prenatalna diagnoza je osnova za medicinsko indikacijo za splav. Toda to služi zaščiti matere ali para. Ne gre za zaščito otroka pred boleznijo. Otrok morda ne bo splavljen, ker ima trisomijo 21, ampak zato, ker bi za žensko predstavljal fizično ali duševno zdravje.
Če otrokova bolezen pozno izbruhne - kot je to v primeru Huntigtonove horeje - je zelo težko upravičiti, da bi bila mati tako pod stresom, da je splav upravičen.
Kakšen je vaš osebni odnos do tega?
Po mojem mnenju bi morala PGD temeljiti na utemeljitvi, ki analizira individualni položaj žensk, analogno prenatalni diagnostiki. Seveda lahko razumem strah bodočih staršev pred otrokom z resno dedno boleznijo, tudi če se pojavi pozno. Toda večina nas bo sčasoma trpela za bolj ali manj resno boleznijo.
Takoj, ko je znano, katera bolezen je v sobi, se to seveda zdi še posebej grozljivo. Po drugi strani pa ne vemo, ali te bolezni v nekaj desetletjih ni mogoče pozdraviti.
Če PGD dovolimo v primerih, ki presegajo medicinske indikacije za splav, se bomo vse bolj znašli v miselnosti, kjer bi morali starši prevzeti odgovornost za genetsko sestavo svojih otrok. To gre predaleč.
Ker bo takrat moralo še več staršev kot danes računati s pomanjkanjem razumevanja, ko se odločijo za otroka s hudo boleznijo?
To je eden od pomembnih vidikov. Ta pritisk bi poslabšal razširjena odobritev PGD. Če imate na primer še otroka s horejo Huntigton, se boste morda morali upravičiti. Poleg tega bi spremenil odnos staršev do svojih otrok: otroci potem niso več darilo, niso več edinstveni in nedostopni posamezniki, ampak v skrajnih primerih predmeti, ki služijo interesom staršev.
Kaj menite o katalogu, ki opredeljuje bolezni, pri katerih je možen PGD?
Mislim, da je takšen katalog napačna pot. Pravzaprav bi se začelo z boleznijo na splošno in ne s posamezno situacijo.
Namesto tega bi bilo treba pred PGD opraviti celovito svetovanje - človeško genetsko, reproduktivno medicino in psihosocialno. V tem kontekstu lahko par razmišlja o posledicah PGD. Po eni strani morajo biti starši obveščeni o tem, kaj pomeni prestati stresni proces umetne oploditve - še posebej, ker je le do določene mere uspešen. Pomembno je tudi ugotoviti, ali bi nošenje takega otroka dejansko preobremenilo par. Če je navedba dejansko podana, se odloči za ali proti PGD sam par.
Kako mislite, da bo na koncu izgledal novi zakon o PGD?
Kako danes dojemam razpravo v primerjavi z devetdesetimi, je zdaj večja odprtost za položaj parov, ki so v zdravstveni nevarnosti, ki bi lahko vplivala na njihovega otroka. Zato si lahko predstavljam, da bo vstop omejen.
Prof. Woopen, najlepša hvala za pogovor z nami.
Intervju je vodila Christiane Fux
