Živeti z multiplo sklerozo

Martina Feichter je študirala biologijo pri izbirni lekarni v Innsbrucku in se tudi potopila v svet zdravilnih rastlin. Od tam do drugih medicinskih tem, ki jo še vedno navdušujejo, ni bilo daleč.Izpopolnjevala se je kot novinarka na Axel Springer Academy v Hamburgu, od leta 2007 pa dela za - najprej kot urednica, od leta 2012 pa kot samostojna pisateljica.

Več o strokovnjakihja Vse vsebine preverjajo medicinski novinarji.

Multipla skleroza je najpogostejša pri mladih v starosti od 20 do 40 let. Mnogi so nato začeli svojo prvo službo, so sredi usposabljanja ali pa bodo šele kmalu naredili kariero. Nekateri imajo ali bi radi imeli družino in otroke. Preberite, kako multipla skleroza vpliva na šport in potovalne dejavnosti ter na nosečnost in kakšne posledice ima lahko bolezen na poklicno življenje.

Kode ICD za to bolezen: Kode ICD so mednarodno priznane kode za medicinske diagnoze. Najdemo jih na primer v zdravniških pismih ali potrdilih o nezmožnosti za delo. H46G35

Multipla skleroza: delo

Mnogi bolniki z MS lahko kljub pritožbam še naprej delajo produktivno in brez omejitev več let. Če so šef in zaposleni odkriti glede bolezni, obstaja veliko načinov, kako svoje delo prilagoditi spremenjenim razmeram. Vendar pa lahko multipla skleroza tudi omeji telesno zmogljivost do te mere, da lahko bolniki le delno ali ne več opravljajo svojega prvotnega poklica. Poleg telesne okvare sta stalna utrujenost (utrujenost) in slaba koncentracija zelo pogost razlog, da se morajo bolniki z MS predčasno upokojiti iz delovnega življenja.

Ali govorite ali molčite?

Za mnoge se postavlja vprašanje, ali bi se moral nadzornik sploh pozanimati o diagnozi MS. Tu ni splošnega odgovora. Podnebje na delovnem mestu in individualni potek bolezni igrajo pomembno vlogo.

V razumevajočem delovnem okolju imajo lahko bolniki z MS odprtost glede svoje bolezni. Delovno obremenitev in delovno mesto lahko prilagodite individualnim potrebam. Kolegi se lahko prilagodijo tudi spremenjeni delovni situaciji.

V manj dobrem delovnem vzdušju pa ima lahko odprtost negativne posledice - od izključitve zadevne osebe do odpovedi. Če je bolezen blaga z redkimi recidivi MS, bi bilo morda bolje molčati o bolezni. Splošne obveznosti razkritja ni - pod pogojem, da nadaljnje delo ne ogroža pacienta samega ali drugih.

Izobraževanje ustvarja jasnost

Če se je bolnik z MS odločil, da se bo odkrito spopadel s svojo boleznijo, je potrebno izobraževalno delo. Marsikdo se ne zaveda, da bolezen napreduje zelo različno in ni nujno, da konča v invalidskem vozičku. Če kolege in delodajalce obvestite o svojem osebnem položaju, se lahko izognete polresnicam in lažnim podatkom. To ustvarja razumevanje. Poleg tega lahko samo dobro obveščeno okolje resnično podpira zadevno osebo.

Multipla skleroza: omejitve pri delu

Najpogostejše težave, s katerimi se srečujejo bolniki z MS v poklicnem življenju, so utrujenost in kognitivne težave, kot je slaba koncentracija. Pri uporabi strojev ali za volanom obstaja tudi nevarnost poslabšanja vida ali pomanjkanja nadzora mišic. Zdravnik se mora nato odločiti, ali lahko bolnik v teh okoliščinah še vedno opravlja delo. Če vožnja ni več mogoča, marsikomu postane problem celo priti na delo.

Poleg izbruhov lahko zdravljenje in zdravljenje povzročijo tudi dolgotrajno odsotnost bolnikov z MS.

Multipla skleroza: prilagoditve na delovnem mestu

Kljub možnim omejitvam pacienti z MS ne smejo prehitro opustiti svojega poklica. Po posvetovanju z delodajalcem se lahko dogovorite za krajši delovni čas, dodatne odmore ali novo področje dejavnosti. Nekaterim bolnikom koristi tudi nižja sobna temperatura. Dostopne rampe za invalidske vozičke in pisarno blizu stranišča so lahko v posameznih primerih tudi ugodne. Če običajno delo na kraju samem ni mogoče, je lahko alternativa delo od doma - še posebej, ker ni treba potovati v službo.

Finančne izgube

Delo s krajšim delovnim časom in nezmožnost za delo za mnoge bolnike pomenijo resne finančne izgube. Zvezna agencija za zaposlovanje pod določenimi pogoji podeljuje nepovratna sredstva. Denar ni nujno povezan z osebno izkaznico za hudo invalidnost.

prekinitev

Diagnoza "MS" ni zadosten razlog za odpust, ker bolezen ne vodi nujno v splošno nezmožnost za delo. Če se zaposleni ne strinja z zdravniškim pregledom, se lahko delodajalec v primeru odpovedi opira na zdravstveno napoved ali se sklicuje na prejšnjo odsotnost. Če gre za hudo invalidnost (stopnja invalidnosti najmanj 50), obstaja posebna zaščita pred odpuščanjem. To med drugim pomeni, da lahko do odpovedi pride le s soglasjem urada za integracijo.

aplikacijo

Če bolniki z MS z odpovedjo iščejo službo, se znova pojavi vprašanje: Ali je treba bolezen razkriti ali ne? Seveda imajo podjetja legitimni interes, da izvedo za kronične bolezni svojih zaposlenih.

Po drugi strani pa splošna zdravstvena vprašanja v postopku prijave niso dovoljena - zato je dovoljeno lagati. V nekaterih primerih pa je prosilec dolžan biti odprt. Če novega dela ne more opraviti v celoti, mora to navesti - sicer obstaja nevarnost odpovedi pogodbe na sodišču. Enako velja za potrjeno hudo invalidnost in če datuma začetka zaradi bolezni ni mogoče doseči.

Dobra dela, slaba dela

Nemško društvo za multiplo sklerozo (DMSG) daje nasvete, kateri poklici so primerni za ljudi z MS in kateri manj. Prostovoljno delo (npr. V skupini za samopomoč) ali umetniški poklici praktično niso problem. Dela z visokim faktorjem stresa ter nočne ali dvojne izmene se štejejo za manj primerna. Ukvarjanje z vozili in velikimi stroji tudi ni vedno mogoče.

Drug poseben primer je status javnega uslužbenca. Predpogoj za doživljenjski obisk je "dvojna zmogljivost", ki jo je potrdil zdravnik (zdaj in z visoko stopnjo verjetnosti, dokler ne doseže starostne meje) - in to običajno ni mogoče doseči pri bolnikih z MS. Za prosilce s hudo invalidnostjo je situacija drugačna: načeloma je zaposlitev možna vsaj pet do deset let.

V vsakem primeru se morajo bolniki z MS pred izbiro novega delovnega mesta posvetovati z zdravnikom (specialistom). S pisno zdravniško oceno lahko prizadeti bolje predstavijo svoje (še) obstoječe sposobnosti v postopku prijave.

Multipla skleroza: potovanja

Ljudem z multiplo sklerozo (MS) ni treba iti brez potovanja. Pomembno pa je, da potovanje ne prinaša več stresa kot sprostitev. Ker so nekatere stvari z MS bolj izčrpavajoče, kot je bilo pričakovano vnaprej. To velja za jezikovne tečaje, ki trajajo več ur na dan ali daljše oglede mesta.

Zaščita pred vnetji

Ljudje z MS morajo skrbno pretehtati, kam iti, in se na potovanje skrbno pripraviti. Izogibati se je treba ekstremnim podnebnim razmeram in fizičnim obremenitvam.

Podnebje: Bolniki z MS se morajo izogibati napornim pohodniškim ali plezalnim izletom, potovanjem v tropske regije ali v poletni južni Evropi. Vlažno, vroče podnebje lahko poslabša značilne simptome multiple skleroze (kot sta utrujenost in izčrpanost). Poleg tega lahko vročina in telesni napor sprožita vnetje. Bolniki z MS se morajo zato redno ohlajati, zlasti v vročih opoldanskih urah, ostati v senci in se izogibati prekomernemu naporu.

Cepljenja: V nekaterih primerih so pred potovanjem potrebna cepljenja. Na splošno so cepljenja z mrtvimi cepivi (vsebujejo ubite patogene) ali toksoidom (vsebujejo le toksine patogenov, ne pa tudi samih patogenov) na splošno možna pri MS. Ti vključujejo cepljenje proti tetanusu, davici, gripi, hepatitisu A in B, meningokokom in steklini.

Ker se lahko priporočila o cepljenju hitro spremenijo, bi morali bolniki z MS, ki so pripravljeni potovati, pravočasno poiskati nasvet pri zdravniku za cepljenje ali centru za cepljenje.

V bistvu so cepljenja pomembna za preprečevanje določenih bolezni - ne le, ko ste na dopustu. Bolniki z MS, tako kot zdravi ljudje, se morajo redno okrepčati. Kadar je za to najboljši čas (glede na možne recidive in dajanje imunosupresivov), lahko bolniki to izvejo pri svojem zdravniku.

Okužbe: Izbruh lahko sprožijo tudi okužbe, kot je gripa (prehlad). Med potovanjem se lahko hitro prehladite, na primer v klimatiziranih prostorih ali če vas preseneti naliv. Zaščita pred dežjem in topla oblačila so zato bistvena v vaši prtljagi.

Zdravljenje nagiba

Napad MS pri potovanju se zdravi na enak način kot doma: z visokim odmerkom kortizona (kortizonsko pulzno zdravljenje). Bolniki z MS lahko to terapijo ponovitve uporabljajo ambulantno, če so imeli pogoste relapse in so dobro prenašali terapijo s kortizonom.

Če pa se recidiv prvič zdravi z visokimi odmerki kortizona, večina zdravnikov priporoča bolnišnično zdravljenje. Visoki odmerki kortizona lahko (redko) povzročijo resne stranske učinke. Poleg tega se telesna pripravljenost ponavadi zmanjšuje in mnogi bolniki se med zdravljenjem počutijo šibke in utrujene.

Večina evropskih držav in ZDA imajo zadostno število usposobljenih zdravstvenih delavcev, ki poznajo zdravljenje MS. Le v posebnih primerih je smiselno pakirati tablete kortizona, na primer, če v počitniški destinaciji v bližini ni zdravnika ali pa so higienski pogoji slabi. Bolniki jih morajo jemati po posvetovanju z zdravnikom.

Nadaljujte z dolgotrajno terapijo

Dolgotrajne terapije (osnovne terapije) ne smemo prekiniti niti na dopustu. Mnogi bolniki z MS si sami injicirajo potrebna zdravila, doma pa je enostavno zagotoviti potrebno higieno pri injiciranju. To je lahko na dopustu težje, na primer v kampu. Brizge, kanile, zdravila, brise in razkužila so za bolnike z MS najboljše, da jih vzamejo od doma. Da ne bo težav (na primer na letališču), morate nevrologa izdati potrdilo, v katerem je navedeno, da je zdravilo nujno potrebno pred odhodom. V idealnem primeru bi moral biti dokument napisan v več jezikih.

Mnogi proizvajalci zdravil ponujajo pripravljeno carinsko deklaracijo. Zdravnik mora le to podpisati in žigosati. Nato lahko na letalo vzamete zdravila, kanile in brizge. V nobenem primeru ne smete prijaviti zdravila s prtljago - lahko zamrzne v skladišču in postane neučinkovito. Imunomodulatornih zdravil ne smete hraniti preveč tople ali prehladne. Obstajajo posebne hladilne vrečke, hotel pa ima tudi mini bar ali hladilnik.

Simptomi pod nadzorom

Mnogi bolniki z MS so izčrpani in hitro utrujeni. Zato je treba v dnevnem programu namerno načrtovati zadostne odmore. Visoke temperature in telesni napor lahko poslabšajo utrujenost ali sprožijo vnetje. Osvežujoče kopanje v morju, prha ali hladilni telovnik zagotavljajo hlajenje.

Za moške z motnjami uriniranja je pisoar s kondomom z vrečko za noge v pomoč pri dolgih poletih. Vložki so primerni za ženske. Bolniki z MS lahko brošuro "Der Locus" s seznamom več kot 12.000 stranišč v Nemčiji in drugih evropskih državah najdejo na spletnem mestu www.cbf-da.de (Klubske invalide in njihovi prijatelji). Ta klub ima tudi ključ za stranišče Euro, s katerim lahko odprete več stranišč za invalide po Evropi.

Splošni potovalni nasveti

Pri bolnikih z MS s paralizo obstaja posebno tveganje za trombozo. Na daljših potovanjih z avtomobilom, letalom ali vlakom redna vadba pomaga preprečiti nastanek krvnih strdkov. Istemu namenu služijo heparinske brizge za redčenje krvi. Bolniki z MS se morajo o tem pogovoriti s svojim zdravnikom.

Vlažnost na letalu je pogosto nizka, zato morate piti dovolj - po možnosti vodo ali druge brezalkoholne pijače. Strokovnjaki priporočajo 200 mililitrov tekočine na uro letenja.

Zasebni invalidski vozički se prijavijo z drugo prtljago. Letalska družba potniku nudi invalidski voziček. Železniški potniki lahko pokličejo železniško mobilno službo na številko 0180 6 512 512 in se prijavijo. Zaposleni na mestu pomagajo pri vstopu, preoblačenju in izstopu.

Driska je pogosta gibalna bolezen. Prizadeta oseba izgubi veliko vode in zdravilo se morda ne bo dobro absorbiralo. Da bi se izognili driski, pomaga nasvet Svetovne zdravstvene organizacije (WHO): "Skuhaj ga, prekuhaj, olupi ali pozabi". Vsega, kar ni bilo ročno kuhano ali olupljeno, ne smete zaužiti v nehigijenskih razmerah. Prav tako se je bolje izogibati sveži solati in vodi iz pipe. Če je zadel "Montezuma's Revenge", bo v pomoč raztopina elektrolita s sladkorjem, soljo in vodo ali že pripravljena raztopina.

Če je driska krvava, bo morda potreben antibiotik. Bolniki z MS bi morali pred začetkom potovanja izvedeti več od svojega zdravnika in jim po potrebi predpisati ustrezen pripravek. Zdravnik pojasni, v katerih primerih ga je treba uporabiti in kako.

Multipla skleroza: vadba

Ljudje z MS so dolgo časa odsvetovali vadbo in telesno aktivnost. Danes vemo, da šport in trening nimata nobenih negativnih posledic pri MS, lahko pa celo pozitivno vplivata na značilne stranske učinke bolezni, kot so omejena mobilnost, šibkost moči, vzdržljivost in dihanje ter depresija.

Vendar pa nekateri bolniki z MS ne uživajo preveč v vadbi, ker pozneje trpijo zaradi čustvenih motenj. Vendar preiskava kaže, da se te senzorične motnje pri večini prizadetih normalizirajo v približno 30 minutah.

Trening moči in vzdržljivosti

Preden si bolniki z MS zavežejo atletske čevlje, jih mora pregledati športni zdravnik. Svetuje vam, kateri šport (trening moči in / ali vzdržljivosti) in katera intenzivnost treninga je v vsakem posameznem primeru najboljša. Poleg osebnih preferenc ali odpornosti do določenih vrst športa imajo pri oblikovanju športnega programa vlogo tudi možne omejitve (na primer ohromelost) in individualna uspešnost. Nekateri bolniki se počutijo tako dobro, da tečejo, kolesarijo ali smučajo. Drugi imajo raje manj naporne športe, kot sta hoja ali pohodništvo.

Prava mera

Ljudje z multiplo sklerozo ne smejo pričakovati preveč in morajo vedno paziti na lastne meje uspešnosti. To preprečuje, da bi šport naredil več škode kot koristi.

Visoko zmogljiv šport vodi do izjemnega psihološkega in fizičnega stresa in lahko v določenih okoliščinah znatno poslabša simptome. Fizični stres (zlasti pri visokih temperaturah in visoki vlažnosti) lahko povzroči znatno zvišanje telesne temperature. Pri nekaterih ljudeh z MS vročina poslabša simptome. Pomembno je, da se pravočasno ohladite ali se zvečer ukvarjate s športom.

Multipla skleroza: nosečnost

Do petdesetih let prejšnjega stoletja so zdravniki ženskam z multiplo sklerozo (MS) odsvetovali nosečnost zaradi strahu, da bi to lahko poslabšalo potek bolezni. Zdaj je znano, da nosečnost skoraj nima negativnih učinkov na bolezen in simptome, ki se pojavijo. Lahko ima celo precej pozitiven učinek na potek bolezni: stopnja recidivov se med nosečnostjo nenehno zmanjšuje (do 80 odstotkov v zadnji tretjini).

V prvih nekaj mesecih po porodu pa se stopnja recidivov poveča. Pozneje se pogostost recidivov ponavadi umiri na raven pred nosečnostjo. Na splošno se zdi, da nosečnost ne spremeni dolgoročnega poteka MS.

MS: Ni nevarnosti za nerojene

Zdi se, da multipla skleroza na nosečnost in porod ne vpliva bistveno. Ni dokazov o povečani stopnji malformacij ali drugih sprememb pri otroku (kot je zmanjšana porodna teža). Če pa je multipla skleroza pred nosečnostjo povzročila trajne simptome, kot je paraplegija, lahko ti zelo dobro vplivajo na nosečnost in porod.

Zdravila med nosečnostjo

Nekatera zdravila proti MS lahko škodujejo nerojenemu otroku, zato jih ne smemo uporabljati med nosečnostjo ali le v omejenem obsegu. Naslednji seznam daje pregled:

• Interferoni: med nosečnostjo jih lahko uporabi zdravnik, ki oceni tveganje in korist.Praviloma se prekinejo takoj, ko ženske izrazijo željo po rojstvu otrok ali se ugotovi nosečnost.
• Glatiramer acetat (GLAT): GLAT se ne sme uporabljati med nosečnostjo. Vendar pa se stalno zdravljenje običajno prekine šele, ko pride do nosečnosti.
• Natalizumab: Zdravilne učinkovine se ne sme dajati med nosečnostjo, razen če to zahteva klinično stanje ženske.
• Fingolimod: ženske med uporabo ne smejo zanositi. Če pa pride do nosečnosti, je treba zdravilo prekiniti.
• Mitoksantron: Strokovnjaki priporočajo prenehanje uporabe zdravila vsaj šest mesecev pred načrtovano nosečnostjo. To velja tudi za moške bolnike z MS, ki želijo imeti otroke.
• Azatioprin: Zdravilne učinkovine ne smete uporabljati med nosečnostjo. Ženske in moški ne smejo roditi otroka še šest mesecev po zaužitju.

Porod in dojenje

Rojstvo pri ženskah z MS je podobno kot pri zdravih ženskah. Tu ni treba upoštevati nič posebnega. V pozni nosečnosti je treba posebno pozorno opazovati samo ženske, ki imajo izrazite senzorične motnje ali ohromelost nog. Na primer, morda tudi ne opazijo začetka poroda.

Ali lahko mama z MS doji svojega otroka, je odvisno od posameznega primera. Nekatere ženske so dojenje tako izčrpane, da jim raje dajo stekleničko. Drugi jemljejo imunomodulatorna zdravila, ki otrokom preprečujejo dojenje. Načeloma Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) priporoča, da ženske z MS dojijo svojega otroka približno štiri do šest mesecev, če je le mogoče, nato pa ponovno začnejo zdravljenje z MS.

MS: tveganje dedovanja

Otroci z MS imajo večje tveganje za multiplo sklerozo kot otroci zdravih staršev. Povečanje tveganja je majhno: obstaja 95 -odstotna verjetnost, da otroci bolnikov ne bodo razvili tudi multiple skleroze. Mimogrede, nekoliko povečano tveganje za bolezen velja predvsem za hčere.

Tags.:  fitnes nega stopal preprečevanje