"Svetovni prvak čustev"

Vse vsebine preverjajo medicinski novinarji.

Režiser David Sieveking je posnel film o svoji materi z Alzheimerjevo boleznijo - ljubezenski film, pravi v intervjuju za

Gospod Sieveking, vaš film »Pozabi me ne« se začne štiri leta po prvih znakih Alzheimerjeve bolezni pri vaši materi.Misli, da ste njen mož in da ste mlada ženska, da ji je žal koktajl paradižnika in poje marelice z maslom. Kako ste bili zmedeni tam?

Sprva zelo zmeden in šokiran. Na srečo pa je bil to čas, ko moja mama ni več tako slabo jemala in ni bila več tako depresivna. Pozabila je na pozabljanje in se ni več prepirala s staro samopodobo, starim jazom. In ni imela občutka, da ne more več početi nečesa, kar je nekoč delovalo. Rekla je zelo preprosto: 'Ne morem, ker ne vem.'

Njena mama Gretel, politično aktivna oseba, izginja korak za korakom iz normalnega sveta. Kako se je sama počutila glede tega?

Ta občutek, da je v njeni glavi črna luknja, jo je za nekaj časa zelo razveselila. Nekajkrat je rekla: »Izgubljam se.« Zdelo se ji je, da se raztaplja. To je bilo slabo obdobje depresije, preden je bila postavljena medicinska diagnoza "demenca".

Njena starša sta bila poročena 40 let. Njena mama ob poročnih slikah pravi: »Res? Tega si niti ne predstavljam, morda je to nekaj! "

Da, to je izjemno doživetje kot ljubljena oseba, ko se oseba, s katero ste delili svoje najpomembnejše izkušnje, ne spomni več pomembnih epizod v svojem življenju. Vedno sem ji govoril, da sem njen sin David, in bila je zelo nezaupljiva. Ko sem ji rekel: "Jaz sem tvoj otrok, rodila si me," pa je rekla: "Oh, prevelika si!" To sem lahko razumel, bil sem visok, odrasel moški. Mama je vedno ostala očarljiva in prijazna, kar mi je olajšalo, da se nisem jezila, ampak sem se pustila odpreti njenim mislim.

Ali je smiselno ljudem z Alzheimerjevo boleznijo povedati, kako so stvari?

Ne, v resnici ne pomaga vztrajati pri tem, kdo ste, in vse poravnati. Nato sem zdrsnila v vlogo svojega očeta in ga zastopala doma, da bi lahko odšel na počitnice. Takrat sem v očeh moje matere postal njen mož. Ljudem me je predstavila: 'To je moj mož'. Nagovarjala me je tudi kot malteško. To je bil njen priimek. Potem sem bil to moj oče - ali jaz. Zdelo se ji je prijetno z 'svojim možem', čeprav sem bila to jaz. Zakaj naj ji to vzamem? Včasih sem zjutraj imel vtis, da mi ni treba razlagati mami, ki stoji pred njo. In potem mi je eno uro kasneje rekla: 'Kdo si ti? Kaj počneš tukaj?'

Če preveč gledate v preteklost, pravite, da nimate oči za lepo, kar je še mogoče. Na kaj ste naleteli?

Mislim, da se moraš navaditi, da nastaja nova oseba. In nima le primanjkljajev, ampak tudi nove lastnosti. Če pogledate nazaj in primerjate, kako so bili ljudje nekoč in kaj so lahko počeli v preteklosti, to preveč obremenjuje odnos v sedanjosti. Z mojo mamo bi lahko doživeli veliko lepih, srečnih in izpolnjujočih izkušenj, na primer smo šli na goro v Švici in bila je zelo navdušena. To ji je bilo prej všeč. Na nek način je bila pred nami, ker je pogosto živela v trenutku, imela povečano zavest in znala izraziti občutke na zelo lep, neposreden način. Moj oče je rekel, da je več pozornosti namenila bistvenim. Nekoč mi je zdravnik rekel: »Ljudje z demenco so svetovni prvaki v čustvih.« Na to se lahko samo naročim.

Tvoji starši so tvoji samostojnosti vedno pripisovali velik pomen. Zdaj je moral vaš oče Malte svoje življenje v celoti usmeriti v vašo mamo. Zakaj je ta preobrat vlog deloval?

Tudi v preteklosti moji starši niso hoteli živeti meščanskih modelov življenja, ki so bili družbeno priznani. Moj oče je ostal prilagodljiv in si rekel: »Tudi zdaj lahko počnem popolnoma drugače.« Začel je voditi gospodinjstvo, kuhati in vrtnariti ter razvil resnično domače lastnosti, za katere se nam v otroštvu ni zdelo, da so možne. Prevzeti odgovornost za nekoga sicer je bil zanj morda veliko večja pustolovščina kot potovanje ali poučevanje in raziskovanje v tujini. To je imel v načrtu - toda oče je to počel vse življenje. Mamina demenca mu je pokazala, da lahko ljubezen in partnerstvo doživiš v popolnoma drugačnem način, kot je bil vajen.

Njena mama je hotela ležati, vendar so zdravniki in terapevti priporočali vse vrste vadbe in stimulacije.

Ko sem prvič prišel domov za dolgo časa, moja mama ni imela več velike volje, da bi kaj naredila. Predvsem si je želela spati in ostati sama. Nato smo poskušali ustvariti situacijo, v kateri je hotela spet živeti.

Po enem tednu vsestranske skrbi za svojo mamo ste bili popolnoma izčrpani in se spraševali, kako je to očetu uspel štiri leta. Kako stresno je vsakdanje življenje?

Skrb za dementnega sorodnika je sizifova naloga, ki je neverjetno naporna. Osebo z demenco je treba poučiti o vseh stvareh, ki jih ne bi naredil sam. Teoretično se lahko še vedno poje do konca, vendar mu morate nenehno razlagati, kako to storiti. Ali pa, da tega ne sme več početi, če je že dovolj pojedel. Normalni telesni občutki, kot sta lakota in sitost, so pri mnogih bolnikih z demenco neučinkoviti.

Moja težava je bila v tem, da sem moral nenehno delati proti volji svoje matere, da bi jo tako rekoč prisilil v "srečo". Moji mami to sploh ni bilo všeč. Neverjetno je naporno, ko se moraš z nekom pogovarjati cel dan, ko si nenehno v konfliktu in tudi žalosten zaradi notranje situacije. Skoraj bolj sproščujoče bi bilo, če bi vse naredili sami in nekoga nahranili, namesto da bi jim dali navodila, naj jedo. Ker tako deluje v določenem času. A fizioterapevt mi je rekel: 'Če tvoja mama da skodelico v omaro, je to zanjo gimnastika.' V negi in pozornosti moraš najti pravo ravnovesje: da nekoga ne preobremeniš, pa tudi ne preveč.

V vašem filmu sem opredelil tri nevarne prizore: Mama se je paničila, ko naj bi plavala: »Lahko gremo nekam, kjer ne bomo umrli?« Je vprašala snemalca. In ni hotela več izstopiti z ICE, ampak pri 150 km / h na avtocesti. Kako dobri so vaši živci?

Nobena od teh situacij se mi ni zdela življenjsko nevarna, vsekakor pa ni bila povsem varna. Mislim pa, da ne bi smeli ostati doma zaradi pretirane previdnosti pri osebi z demenco. Z otroki je lahko vse narobe, vendar jih doma ne zaklenete. Dobiček v podjetju je bil zame prepričljiv in je močno odtehtal tveganje. Moja mama je bila navdihnjena in se je zabavala ob odhodu v svet.

Zato bi ljudi spodbujal k skupnemu nakupovanju, tudi če v javnosti nastane neprijetna situacija. Mislim, da v mestu srečuješ premalo ljudi z demenco. Kje so pravzaprav? Se vprašamo. Ves čas berete o njih v časopisu, pravijo, da jih je na milijone. Ali so vsi za zaprtimi vrati? V vsakem primeru se nihče ne nauči, kako ravnati z njimi. Če nimate stikov, se bojite tudi stika.

Vaš film ne prikazuje ene stvari: kako stresna je lahko skrb za bolnika z Alzheimerjevo boleznijo. Zakaj ne?

V filmu ni prikazano vse, ne gre za film o demenci ali vsakodnevni oskrbi, ampak za zelo individualno ljubezensko in življenjsko zgodbo. Mislim pa, da se vsaj namiguje na številne vidike, ki so povezani z demenco in nego. Zame je to pravzaprav film o družini, ki se znajde v krizi in se s tem spopade. Kaj se zgodi, ko se nekdo v družini močno spremeni? Ali obstaja priložnost v krizi? Želel sem pokazati, da v letih poslabšanja demence vedno obstaja trend naraščanja. Moji starši so se zaljubili kot novi in ​​tudi jaz sem svoj odnos z mamo doživel na povsem nov način.

Kako pomemben je humor v filmu?

Zelo pomembno! Tudi z mamo smo se med njeno demenco veliko smejali. Pogosto si ljudje stojijo drug drugemu na poti z lažnim občutkom zaskrbljenosti in preprečujejo razvoj dobrega razpoloženja, saj se bojijo, da bi koga lahko poteptali. Morda se ne boste vedno smejali istemu, toda osebi z demenco je bolje, če se vsi ne ozirajo v kotu in se vzdržijo smeha. Ljudje z Alzheimerjevo boleznijo niso dolgočasni in zaprti. To zelo jasno opazijo, tudi če niso več retorične in se njihove obrazne poteze ne premikajo več kot nekoč. Pogosto se mi je zdela mama bolj pozorna od nas, ki se imamo za zdrave. Takoj je prepoznala mojega očeta, ko je bil slabe volje, medtem ko sem razmišljal: 'Oh? To je res, prav ima. '

Vaša 96 -letna babica, mati vašega očeta, je zastavila tri kritična vprašanja: Ali naj se tako nadaljuje - ali je dovoljeno porabiti osebo, kot je Malte, - ali vaša mama sploh koristi. Kako upravičena so ta vprašanja? Tvoji odgovori v filmu so bili zame ...

Nezadovoljivo.

Točno tako. Zdelo se mi je, da si teh vprašanj niste zastavili tako konkretno.

Prav zares. Vprašanja so bila zagon, da bi sploh posneli film. Mislil sem, da bomo zdaj kmalu imeli dva primera rejništva, ker bo oče kmalu propadel, če se ne bo nič zgodilo. Šlo je za to, kako lahko dolgoročno poiščemo pomoč. Navsezadnje nisem hotel za vedno ostati s starši. V zvezi s tem so vprašanja moje babice seveda zelo upravičena. Do konca morate razmišljati, ali bo moji mami dejansko koristilo, če se bo oče žrtvoval zanjo. Verjamem pa, da ta perspektiva ne prepozna, koliko se je moj oče izvlekel iz te izkušnje. A to je bilo mogoče le zato, ker je iskal pomoč, sicer bi mu verjetno primanjkovalo moči. Če pogledamo nazaj, pravi, da bi to moral storiti leto prej. Na srečo smo od domače asistentke na domu dobili aktivno podporo.

Ne smete se pretirano izkoriščati, to je malomarno, vendar se to pogosto dogaja pri oskrbi na domu - zagotovo tudi v domovih za ostarele. A moja babica je prišla do srca, kar ti lebdi po glavi, a tega si niti ne upaš povedati. Zagotovila je razpravo med nami - tako rekoč za vogalom.

Večina ljudi doživi popolnoma drugačno resničnost s svojimi najdražjimi, ki trpijo zaradi demence z jezo, agresivnostjo in nemočjo - kako lahko odkrijejo tudi ljubezen?

Če se človek toliko spremeni, se mora spremeniti tudi okolje, da to ne pripelje do katastrofe. Morali bi biti odprti za nove stvari in se ne osredotočati le na tisto, kar ni več mogoče. Stik v naši družini, ki je bil posledica mamine demence, prej ni obstajal. Moji starši nikoli niso bili med seboj ljubki, niti nisva se pogosto objela. Toda kaj takega lahko zahteva oseba, ki ne more več govoriti.

Če diagnozo demence rezervirate le kot nočno moro, ni prostora za pozitivne spremembe. Meni se marsikaj, za kar bi kdo drug mislil, da je grozno, sploh ni zdelo tako slabo. Povedal vam bom primer: ko me je mama vprašala, kdo sem in sem rekel: 'Jaz sem tvoj sin David', je odgovorila: 'Oh, to bi bilo lepo!' Bila je zelo prijazna in se je počutila zelo dobro občutljivo ponudili svoj pogled na situacijo. Težko sem bil biti žalosten ali jezen. Bilo je kot povabilo, ne bi imela nič proti, če bi bil njen sin. To je zelo očarljivo, se ti ne zdi?

V vsakem primeru, gospod Sieveking, najlepša hvala za pogovor z nami.

Razgovor je vodila Ingrid Müller.

Tags.:  želja po otrocih laboratorijske vrednosti preprečevanje